Usted es el líder en el cuidado de su condición. Por lo tanto, usted en conjunto con el equipo de profesionales de la salud, trabajarán en el manejo de su epilepsia resistente a los medicamentos.
Para tener una cita productiva y exitosa, es importante estar preparado y ser organizado; es fundamental proporcionarle a los médicos tanta información como sea posible. La información que recoja será muy valiosa para decidir qué análisis y tratamientos son los más adecuados.
Con frecuencia las personas con epilepsia piensan que hay demasiado por hacer, pero no se preocupe; divida y organice la lista y vaya completándola paso a paso, pídale a un familiar o amigo de confianza que le ayude con el fin de hacerla más manejable. Trabaje en una de las metas a la vez y recuerde que muy probablemente ya tenga disponible parte de esta información.
Historia Clínica
A family member, partner or a friend are always welcome:
Lleve con usted, y si las tiene, copias de sus registros médicos incluyendo los resultados de los análisis que ya le hayan practicado.
Asegúrese de tener copias de las pruebas (Electroencefalogramas, Tomografías Computarizadas o TACs, Resonancias Magnéticas, etc.), todos guardados en un CD o dispositivo de memoria USB, junto con las copias de los informes escritos.
Usted tiene derecho a hablar con la oficina de los diferentes proveedores y solicitar las copias de esos informes/estudios. Solicítelos con anticipación, tenga en cuenta que estas solicitudes pueden tomar tiempo y es posible que le pidan diligenciar algunos documentos de autorización.
Cuente la historia de sus convulsiones y si le han sido diagnosticadas otras enfermedades.
- Registros médicos: Toda su información médica se almacena en los registros médicos (los resultados de las pruebas, el diagnóstico, los diferentes tratamientos y tipos de atención, etc.). Como se mencionó anteriormente, copias de las imágenes y de los informes escritos guardados en un CD o dispositivo de memoria USB, son esenciales.
- Con relación a sus convulsiones, responda las siguientes preguntas y escriba las respuestas:
-
- ¿Cuándo comenzaron las convulsiones (edad)?
- ¿Cómo comenzaron las convulsiones (condición)?
- ¿Qué tan seguido suceden (frecuencia)?
- ¿Número de convulsiones al día/semana/mes?
- ¿Cuándo tuvo la última convulsión?
- Historia de otras enfermedades, incluidas las cirugías: ¿Sus convulsiones están asociadas con algún trauma o accidente?
- Antecedentes familiares: Qué otros miembros de la familia han sido diagnosticados con epilepsia.
- Medicamentos: Enumere los medicamentos, si se han cambiado las dosis y la dosis que toma actualmente. Si es posible, cree una tabla enumerando los medicamentos que ha tomado y durante cuánto tiempo. Incluya la dosis máxima y si el medicamento fue suspendido, describa la razón. Si no está seguro por qué fue suspendido, solo escriba que no sabe.
Un miembro de la familia, su pareja o un amigo de confianza son siempre bienvenidos:
A family member, partner or a friend are always welcome:
Llevar a las citas médicas a un familiar o a su pareja, será de mucha utilidad.
- Asegúrese de elegir a la persona adecuada y llévela con usted.
- Asegúrese que esa persona entienda por qué lo acompaña, que esté dispuesto a tomar notas y aclarar dudas con preguntas importantes.
Diario
Diary
Monitoree y describa sus convulsiones en un diario. Esto le ayudará a usted y al equipo de atención médica a entender, diagnosticar y manejar de una mejor manera su condición.
- Usted puede incluir en el diario si ha estado tomando los medicamentos regularmente y siguiendo las recomendaciones de su médico.
- Describa si está teniendo convulsiones con o sin medicamentos. Si alguien estaba con usted, pídale a esa persona que le ayude a describir el tipo de convulsiones, lo que estaba haciendo en el momento, la hora del día y si éstas repitieron.
- Los teléfonos celulares pueden ser útiles: Pida a sus amigos de confianza o familiares que graben un video de las convulsiones para el equipo médico.
- El diario es una herramienta importante que ayuda a identificar las convulsiones, detectar patrones y reunir información clave para el epileptólogo y/o equipo de atención médica.
No dude en dejar saber cómo se siente
It is OK to share how you feel
Hable con el epileptólogo y/o equipo de atención médica y dígales si ha notado algún cambio en su estado de ánimo.
- ¿Qué pasa por su mente? ¿En qué piensa? ¿Se siente triste o ansioso?
- Describa su nivel de energía.
- Le interesan o motivan las reuniones sociales con amigos y/o familiares?
Aficiones y actividades de interés
Hobbies and activities of interest
Déjele saber al epileptólogo y/o equipo de atención médica qué actividades son las que más le gustaría poder realizar y que tienen un significado especial para usted. Actividades importantes son aquellas que le hacen sentir bien, feliz y con energía.
Goal settings
Establezca objetivos
Comparta con el epileptólogo y/o equipo de atención médica, qué objetivos personales u ocupacionales desea alcanzar y cómo los tratamientos le pueden ayudar. Establezca 5 metas para discutirlas con el epileptólogo y/o equipo de atención médica. Estas le ayudarán a estar motivado, ser más productivo, y le impulsarán a lograr lo que más quiere en la vida.
Prepárese para hacer preguntas
Feel free to ask questions
Déjele saber al epileptólogo y/o equipo de atención médica que tiene preguntas muy precisas y que le gustaría fueran respondidas antes de salir de la consulta. Lleve una lista con dichas preguntas. Estas deben ser de importancia para usted y relacionadas con la visita. Esté preparado y empoderado.
Hable con el especialista y/o equipo de atención médica sobre las referencias a otros profesionales de la salud
Talk to the specialist/healthcare team about referrals to other providers
Dichos profesionales, tales como el trabajador social y otros terapeutas clínicos, le ayudarán a manejar condiciones más específicas.
Algunas instituciones y comunidades ofrecen grupos de apoyo para ayudarle con su bienestar y proveerle valiosa información a través de programas educativos.
