La muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) se define como la muerte repentina e inesperada de una persona con epilepsia, en la que no se identifica una causa aparente de muerte durante una autopsia. Este evento inesperado y traumático afecta a las familias de personas con epilepsia y tiene una incidencia reportada en 1 de cada 1,000 individuos con epilepsia al año, representando la causa más común de muerte relacionada con la epilepsia.
Durante los últimos años, SUDEP ha recibido mucha atención, lo que ha llevado a la comunidad de epilepsia a trabajar con gran esfuerzo para crear conciencia y empoderar no solo a las personas con epilepsia y sus familias, sino también a los profesionales de la salud para identificar y controlar los posibles factores de riesgo.
La causa precisa de cómo ocurre la muerte súbita inesperada en epilepsia aún no se conoce completamente. Varios factores se han asociado con el riesgo de SUDEP como la gravedad y la frecuencia de las convulsiones, el tipo de convulsiones, la edad de inicio de las convulsiones, no tomar la dosis de medicamentos anticonvulsivos y la presencia de otras afecciones médicas. Sin embargo, los estudios de investigación sugieren que SUDEP puede ser el resultado de una combinación de factores, incluidos cambios súbitos en el ritmo cardíaco o paro cardíaco, reducción de oxígeno en la sangre debido a una respiración anormal, como en las pausas respiratorias conocidas como apneas o debido a la asfixia causada por la obstrucción de las vías respiratorias, y la función alterada de la estructura que conecta el cerebro con la médula espinal conocida como tallo cerebral. Es importante entender que SUDEP no es causada directamente por las convulsiones en sí, sino más bien por una serie de cambios en el cuerpo que ocurren durante o después de una convulsión. Incluso puede ocurrir en personas con epilepsia bien controlada.
Las personas que tienen un mayor riesgo de SUDEP son aquellas con epilepsia resistente a los medicamentos o convulsiones mal controladas, convulsiones tónico-clónicas generalizadas, convulsiones que ocurren durante el sueño, una larga historia de epilepsia con convulsiones previas de duración prolongada y personas que toman múltiples medicamentos antiepilépticos
Ha sido un reto prevenir por completo la muerte súbita inesperada en epilepsia, pero se han identificado algunas medidas para reducir el riesgo. Entre ellas se encuentran:
- Siga las recomendaciones sobre cómo y cuándo tomar medicamentos antiepilépticos para controlar las convulsiones.
- Si las convulsiones no se pueden controlar, busque una evaluación temprana por parte de un médico capacitado en epilepsia o visite un centro con expertos en epilepsia.
- Evite los factores desencadenantes asociados con las convulsiones, como la falta de sueño, el estrés, el alcohol, las drogas recreativas y la toma irregular de medicamentos.
- Colabore siempre con su equipo de atención médica para ajustar el tratamiento a sus necesidades individuales.
- Reserve y asista a sus citas de seguimiento de manera regular para monitorear el control de las convulsiones, evaluar los cambios en los síntomas, modificar la medicación, discutir problemas emocionales y mantener otras condiciones de salud bajo control.
Los profesionales de la salud desempeñan un papel vital en la prevención y el tratamiento de SUDEP. Por esta razón es esencial que los médicos:
- Tengan conversaciones abiertas, honestas e informativas con las personas con epilepsia y sus familias sobre los riesgos asociados con SUDEP.
- Recomienden el uso de un diario o llevar un registro de las convulsiones, los desencadenantes de las convulsiones y eduquen sobre cómo evitarlas.
- Resalten la importancia de asistir a las citas de control o seguimiento de manera regular.
- Enfaticen la importancia de tomar los medicamentos y seguir las recomendaciones según lo prescrito.
SUDEP es un tema complejo y difícil de discutir con las personas con epilepsia, los cuidadores y sus familias. La educación a la comunidad acerca de SUDEP será de gran utilidad para explicar lo complejas que son la epilepsia y SUDEP. Es esencial minimizar el sufrimiento y aliviar los sentimientos de culpa o responsabilidad de los afectados por el SUDEP, y hay que asegurarse de que el personal médico tenga todas las herramientas para brindar la mejor atención posible.
Las personas con epilepsia y sus familias deben recibir información precisa sobre los riesgos, las posibles medidas preventivas, los servicios de apoyo disponibles, y se les debe animar a participar activamente en el cuidado de su epilepsia. Además, capacitar a los profesionales de la salud sobre SUDEP garantizará una intervención temprana, aumentará la concientización, ayudará a empoderar a las personas con epilepsia y a sus familias y creará un entorno compasivo y de apoyo dentro de la comunidad.
SUDEP es un efecto secundario devastador de la epilepsia que requiere especial atención y comprensión. Es fundamental aumentar la conciencia pública, abogar por medidas preventivas y fomentar la comunicación compasiva entre los profesionales de la salud y las personas con epilepsia. Además, los estudios de investigación que se llevan a cabo también ayudarán a comprender mejor cómo ocurre SUDEP y cómo implementar estrategias de prevención.
